“മുറിവ് മാത്രം തോന്നിയാൽ ആശങ്കയ്ക്ക് അതീനം. മരുന്നുണ്ടാവുമോ എന്നത് അതിരഹിതമായ ചോദ്യമായി.” കൊല്ലത്തെ ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്കിടയിൽ ഇത് നിത്യാവസ്ഥയാണ്. ഏപ്രിൽ 17, ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനത്തിൽ, ഈ വേദനകളെ ശബ്ദമാക്കി തെരുവിലേക്ക് ചുവടുവെച്ചതായിരുന്നു കൊല്ലം ജില്ലയിലെ രോഗികളും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളും.

ജില്ലാ ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ടിന്റെ ഓഫീസിലേക്ക് നടത്തിയ മാർച്ചിന് പിന്നിൽ ഒരേ ആവശ്യം: "മരുന്ന് വേണം, അത് കൃത്യമായി വേണം." സംസ്ഥാനത്തെ 3000-ലധികം ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്കിടയിൽ, മരുന്ന് ലഭ്യതയുടെ കുറവാണ് ജീവൻ ഭീഷണിയാകുന്നത്. ഒരുകാലത്ത് താലൂക്കാശുപത്രികളിൽ വരെ മരുന്ന് ലഭ്യമായിരുന്നു. ഇപ്പോൾ മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിലേക്കും ജില്ലാ ആശുപത്രികളിലേക്കുമാണ് അതു ചുരുങ്ങിയത് — അതും സ്ഥിരതയില്ലാതെ.

ജീവിതം കാത്തുനിൽക്കുന്ന ഫാക്ടറുകൾ

ഫാക്ടർ 8, 9 എന്നിവയുടെ അഭാവം മൂലമാണ് രക്തം കട്ടപിടിക്കാതെ രക്തസ്രാവം തുടരുന്നതും കഠിനമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാകുന്നതും. ഇത്തരം മരുന്നുകൾ ഒരിക്കൽ പോലും ലഭിക്കാതിരുന്നാൽ, പ്രത്യേകിച്ച് അപ്രതീക്ഷിതമായ മുറിവുകളിൽ, നിലയ്ക്കാത്ത രക്തസ്രാവം ജീവൻ കവർന്നേക്കാം. ചിലർക്ക് ഒരു ദിവസം തന്നെ 2-3 ഡോസ് വരെ വേണം — ഓരോ ഡോസിനും 12,000 രൂപ വരെയാകുമ്പോൾ, സാധാരണക്കാർക്ക് ഇതിന് മുന്നിൽ കുഴഞ്ഞുപോകുകയാണ്.

പുതിയ ചികിത്സാരീതി: ചിലർക്കു മാത്രമൊ?

‘ആശധാര’ പദ്ധതിയിലൂടെ പരിചയപ്പെടുത്തി തുടങ്ങിയ ‘എമിസിസുമാബ് പ്രൊഫൈലാക്സിസ്’ ചികിത്സ ഇപ്പോൾ 18 വയസിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികൾക്കാണ് ലഭ്യമാക്കുന്നത്. മാസത്തിലൊരിക്കൽ എടുത്താൽ മതിയാവുന്ന ഈ വാക്സിനായി ഇനി ഏറെയാണ് കാത്തിരിപ്പ്. കുട്ടികളുടെ ജീവിതഗുണമേന്മ മെച്ചപ്പെടുത്താൻ കഴിഞ്ഞ ഈ മരുന്ന് അതേപടി പ്രായമേറിയവർക്കും നൽകണമെന്നതാണിപ്പോഴത്തെ ആവശ്യമാണ്.

ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ ഉറപ്പുകൾ, പ്രതീക്ഷയുടെ തീരങ്ങൾ

പുതിയ തീരുമാനങ്ങൾ, മന്ത്രി ഉറപ്പുകൾ എല്ലാം അഭയപകരം. എന്നാൽ ഏപ്രിൽ 17-ലെ പ്രതിഷേധം, ആ ഉറപ്പുകൾ എത്രമാത്രം നിലനിൽക്കുന്നു എന്ന് ചോദിക്കുന്നതായിരുന്നു. “മരുന്നില്ലെങ്കിൽ ജീവൻ തന്നെ ഭീഷണിയിലാകുമെന്നറിഞ്ഞാണ് ഞങ്ങൾ തെരുവിലിറങ്ങിയത്,” ഹീമോഫീലിയ കൊല്ലം ചാപ്റ്ററിന്റെ രക്ഷാധികാരി രാജൻ യോഹന്നാൻ പറയുന്നു.

കൈകൊടുക്കാൻ സമൂഹം

മാർഗ്ഗം രണ്ട് ആണ്: താലൂക്കാശുപത്രികളിൽ മരുന്ന് സ്ഥിരമായി ലഭ്യമാക്കുക, അതുപോലെ തന്നെ എല്ലാ പ്രായക്കാരിലേക്കും എമിസിസുമാബ് ചികിത്സ വ്യാപിപ്പിക്കുക. അതാണ് രോഗികളെ സുരക്ഷിതമാക്കാനുള്ള ഒരേ വഴി. ആ പ്രതീക്ഷകളാണ് ഇപ്പോൾ ഓരോ ഹീമോഫീലിയ രോഗിയുടെ ഹൃദയത്തിൽ ജ്വലിക്കുന്നത് — കൈയ്യിലൊരു കുത്തിവയ്പ് വേണ്ട, പക്ഷേ കാത്തിരിപ്പ് ഒരിക്കൽ അവസാനിക്കണമെന്നൊരു അഭ്യർത്ഥന പോലെ.